Ritka betegségek: A németek többsége jobb gondozást akar
Ritka betegségek: A németek többsége jobb gondozást akar
A Takeda nevében a Civey Véleménykutató Intézet jelenlegi felmérése szerint a németországi válaszadók több mint fele a ritka betegségekben az egészségügyi ellátást nem megfelelő. Csak az ötödiknek tartja őket megfelelőnek. A tíz válaszadóból körülbelül négy feltételezi, hogy a szállítási helyzet még romlik. Különösen pesszimista az önmagában érintettek jövőjének áttekintése: tízből hat úgy gondolja, hogy a ritka betegségek területén az egészségügyi ellátás csökkenni fog az elkövetkező öt évben. A ritka betegségben szenvedő emberek élethelyzetének javítása érdekében a válaszadók 70 % -a veszi figyelembe az innovatív kezelési és terápiás lehetőségek bővítését- ez akár körülbelül 90 % -a az érintett személyek számára.
A felmérés eredményeit 2024. március 13 -án mutatták be a berlini Takeda 8. műszaki vitáján, amelyben az egészségügyi rendszer szakértői vettek részt. A 2024 -es európai választások hátterében, június 6 -tól 9 -ig, az EU egészségügyi politikai befolyását szintén kiértékelték és megvitatták. A résztvevők úgy vélik, hogy a migrációra, a biztonságra és a gazdaságra összpontosítanak. A ritka betegségeket túl kevés lehet észrevenni a nyilvános vitában. A CDU/CSU parlamenti csoportból származó Bundestag Erich Irlstorfer tagja hangsúlyozta az európai együttműködés fontosságát a ritka betegségben szenvedő emberek gondozásában, és nagyobb figyelmet, kutatást és elkötelezettséget igényelt.Körülbelül 30 millió ritka betegségben szenvedő ember él az EU -ban. Az Eurordis - Ritka Betegségek Európa - Geske Wehr - a betegszervezet főtitkára aggódott a ritka betegségben szenvedő emberek egészségügyi ellátásának jövője miatt. Felszólított egy Európa -szintű cselekvési tervet, hogy javítsa életminőségét.
Noha az elmúlt években előrelépés történt a ritka betegségben szenvedő emberek egészségügyi ellátásában, még mindig vannak komoly kihívások. A hosszú időtartam a helyes diagnózisig és az orvosi innovációk magas igénye csak kettő. Jelenleg csak a körülbelül 10 000 ritka betegség kb. 5% -ára jóváhagyott terápiák állnak rendelkezésre.
A felmérés szerint a gyógyszeripari társaságok (38%) és a szövetségi kormány (29%) kutatása kulcsszerepet játszik a ritka betegségek terápiás ajánlatának kibővítésében. A szakértők a felmérés eredményeit a gyógyszeripar és a szövetségi kormány rendjének tekintik, hogy párbeszédre menjenek és vállalják a felelősséget az innovációk előmozdításáért.Az innovatív terápiák jövőbeli fejlesztését és elérhetőségét nagymértékben befolyásolja az EU Parma csomag, amelyről jelenleg az EU szintjén tárgyalnak. A Takeda Németország ügyvezető igazgatója, Jean-Luc késleltetés hangsúlyozza a politika szerepét az innovatív terápiák kialakulásához és az érintettek országos gondozásának optimális keretfeltételeinek kialakításában.
A műszaki megbeszélés azzal a következtetéssel zárult le, hogy a ritka betegségben szenvedő emberek ellátása és életminősége csak a közös elkötelezettség révén javítható. A résztvevők hangsúlyozták a 2024 -es európai választások fontosságát az uniós polgárok jövőbeli egészségügyi ellátásában, és fellebbeztek a nagy részvételi arányra.
A felméréshez 2024. és 26. és 26. között körülbelül 5000 német állampolgárt interjút készítettek. Az eredmények reprezentatívak a kvóták és a súlyozások miatt, amelyek statisztikai hibája 2,5 százalékponttal rendelkezik.
ATakeda egy biofarmakutikus vállalat, amely különféle terápiás területeken kutatja és fejleszti az életmódosító terápiákat. Ez magában foglalja a ritka betegségeket is. A társaság elkötelezett a partnerségek mellett, hogy javítsa a betegek életminőségét és új kezelési lehetőségeket hozzon létre.
ACivey egy piaci és véleménykutató cég, amely tájékozódást és választ ad korunk kérdéseire. Az adatok valós időben történő gyűjtésével és összekapcsolásával a Civey lehetővé teszi a lakosság jelenlegi véleményének és értékelésének jobb megértését.
Összességében a felmérés eredményei azt mutatják, hogy szükség van a ritka betegségben szenvedő emberek gondozásában, és fokozott együttműködést igényel a politika, a gyógyszeripar és az egészségügyi ellátás között az innovációk előmozdítása és a betegcsoport életminőségének javítása érdekében.
Táblázat:
| A ritka betegségek egészségügyi ellátásának szempontjai a felmérés eredményei |
| ——————————————————— | --————————
| A ritka betegségek egészségügyi ellátásának értékelése, mint a válaszadók több mint fele |
| A ritka betegségek egészségügyi ellátásának értékelése csak az ötödik |
| Az ellátási helyzet romlásának értékelése | Tízből négyből négy |
| Az ellátási helyzet romlásának értékelése a következő öt évben (az érintett személyek számára) | Tízből hat |
| Az innovatív kezelési és terápiás lehetőségek kibővítésének szükségessége az élethelyzet javítása érdekében A megkérdezettek 70% -a (az érintett személyek esetében körülbelül 90%) |
| Az innovatív kezelési módszerek szállításának jobb keretfeltételeinek követelménye | A válaszadók több mint kétharmada |
| Az innovatív kezelési módszerek felelőssége a ritka betegségek kutatásáért, amelyek kutatják a gyógyszeripari vállalatokat (38%), a szövetségi kormány (29%) |