Sällsynta sjukdomar: Majoriteten av tyskarna vill ha bättre vård
Sällsynta sjukdomar: Majoriteten av tyskarna vill ha bättre vård
Enligt en aktuell undersökning av Civey Opinion Research Institute på uppdrag av Takeda, är mer än hälften av de svarande i Tyskland hälsovård vid sällsynta sjukdomar som otillräckliga. Endast varje femte anser att de är lämpliga. Cirka fyra av tio svarande antar att utbudssituationen till och med kommer att försämras. En titt på framtiden för de drabbade sig själv är särskilt pessimistisk: sex av tio tror att hälsovård inom området med sällsynta sjukdomar kommer att minska under de kommande fem åren. För att förbättra livssituationen för personer med sällsynta sjukdomar överväger 70 procent av de svarande utvidgningen av innovativa behandlings- och terapimöjligheter som är nödvändiga- det är till och med cirka 90 procent för de som drabbats själva.
Undersökningsresultaten presenterades den 13 mars 2024 vid den 8: e tekniska diskussionen om Takeda i Berlin, där experter från sjukvårdssystemet deltog. Mot bakgrund av det europeiska valet 2024 den 6 till 9 juni utvärderades och diskuterades EU: s hälsopolitiska inflytande också. Deltagarna tror att fokus är för närvarande på migration, säkerhet och ekonomi. Sällsynta sjukdomar kunde märkas för lite i offentlig debatt. Medlemmen i Bundestag Erich Irlstorfer från CDU/CSU -parlamentariska gruppen betonade vikten av europeiskt samarbete för vård av människor med sällsynta sjukdomar och krävde mer uppmärksamhet, forskning och engagemang.
Cirka 30 miljoner människor med sällsynta sjukdomar bor i EU. Generalsekreteraren för patientorganisationen Eurordis - Sällsynta sjukdomar Europa, Geske Wehr, var orolig för framtiden för hälsovård för människor med sällsynta sjukdomar. Hon krävde en Europe -handlingsplan för att förbättra sin livskvalitet.
Även om det har gjorts framsteg inom hälsovård för personer med sällsynta sjukdomar under de senaste åren finns det fortfarande stora utmaningar. Den långa varaktigheten fram till rätt diagnos och det höga behovet av medicinska innovationer är bara två av dem. För närvarande är det bara terapier som är godkända för cirka 5% av de cirka 10 000 sällsynta sjukdomarna tillgängliga.
Enligt undersökningen har forskningen av läkemedelsföretag (38%) och den federala regeringen (29%) en nyckelroll för att utöka terapiformen för sällsynta sjukdomar. Experterna ser undersökningsresultaten som en order till läkemedelsindustrin och den federala regeringen att gå till dialog och ta ansvar för att främja innovationer.Den framtida utvecklingen av innovativa terapier och deras tillgänglighet påverkas till stor del av EU Parma -paketet, som för närvarande förhandlas fram på EU -nivån. Takeda Tyskland verkställande direktör Jean-Luc försening betonar politikens roll för att skapa optimala ramförhållanden för utvecklingen av innovativa terapier och den landsomfattande vård av de drabbade.
Den tekniska diskussionen avslutades med slutsatsen att utbudet och livskvaliteten för personer med sällsynta sjukdomar endast kan förbättras genom gemensamt engagemang. Deltagarna betonade också vikten av det europeiska valet 2024 för EU -medborgarnas framtida hälsovård och vädjade till en hög valdeltagande.
För undersökningen har cirka 5 000 tyska medborgare från 16 års ålder intervjuats mellan 22 och 26, 2024. Resultaten är representativa på grund av kvoter och viktningar med ett statistiskt fel på 2,5 procentenheter.
Takeda är ett biofarmaceutiskt företag som undersöker och utvecklar livsförändringsterapier i olika terapeutiska områden. Detta inkluderar också sällsynta sjukdomar. Företaget är engagerat i partnerskap för att förbättra patienternas livskvalitet och skapa nya behandlingsalternativ.
Civey är ett marknads- och opinionsundersökningsföretag som ger orientering och svar på vår tids frågor. Genom att samla in och ansluta data i realtid möjliggör Civey en bättre förståelse av befolkningens nuvarande åsikter och bedömningar.
Sammantaget visar undersökningsresultaten behovet av åtgärder i vård av personer med sällsynta sjukdomar och kräver ökat samarbete mellan politik, läkemedelsindustri och sjukvård för att främja innovationer och förbättra livskvaliteten för denna patientgrupp.
Tabell:
| Aspekter för hälsovård för sällsynta sjukdomar Resultat från undersökningen |
| ————————————————— | --————————
| Bedömning av hälsovård för sällsynta sjukdomar som otillräcklig över hälften av de svarande |
| Bedömning av hälsovård för sällsynta sjukdomar efter behov endast vart femte |
| Bedömning av en försämring av utbudssituationen | Cirka fyra av tio |
| Bedömning av en försämring av utbudssituationen under de kommande fem åren (för de drabbade) | Sex av tio |
| Behov av utvidgning av innovativa behandlings- och terapimöjligheter för att förbättra livssituationen | 70% av de tillfrågade (cirka 90% för de drabbade) |
| Krav för bättre ramvillkor för att leverera innovativa behandlingsmetoder | Över två tredjedelar av de svarande |
| Ansvar för innovativa behandlingsmetoder för sällsynta sjukdomar som undersöker läkemedelsföretag (38%), den federala regeringen (29%) |