Redke bolezni: večina Nemcev si želi boljše oskrbe
Redke bolezni: večina Nemcev si želi boljše oskrbe
Po trenutni raziskavi raziskovalnega inštituta CIVEY v imenu Takede je več kot polovica anketirancev v Nemčiji zdravstveno varstvo pri redkih boleznih kot neustrezno. Samo vsaka petica se jim zdi primerna. Približno štiri od desetih anketirancev domneva, da se bodo razmere v oskrbi celo poslabšale. Pogled v prihodnost samega prizadetih je še posebej pesimističen: šest od desetih verjame, da se bo zdravstvena oskrba na področju redkih bolezni v naslednjih petih letih zmanjšala. Da bi izboljšali življenjsko situacijo ljudi z redkimi boleznimi, 70 odstotkov anketirancev meni, da je potrebno širitev inovativnega zdravljenja in možnosti terapije- celo približno 90 odstotkov za tiste, ki so prizadeti.
Rezultati ankete so bili predstavljeni 13. marca 2024 na 8. tehnični razpravi o Takedi v Berlinu, v kateri so sodelovali strokovnjaki iz zdravstvenega sistema. Glede na ozadje evropskih volitev 2024 od 6. do 9. junija je bil ovrednoten in razpravljal tudi o zdravstvenem vplivu EU. Udeleženci verjamejo, da je poudarek trenutno na migracijah, varnosti in gospodarstvu. V javni razpravi je bilo mogoče opaziti redke bolezni. Član Bundestaga Ericha Irlstorferja iz parlamentarne skupine CDU/CSU je poudaril pomen evropskega sodelovanja za oskrbo ljudi z redkimi boleznimi in zahteval več pozornosti, raziskav in zavzetosti.
V EU živi približno 30 milijonov ljudi z redkimi boleznimi. Generalni sekretar organizacije za bolnike Eurordis - Redke bolezni Evropa, Geske Wehr, je skrbel za prihodnost zdravstvenega varstva za ljudi z redkimi boleznimi. Pozvala je k evropski akcijski načrt za izboljšanje kakovosti življenja.
Čeprav je v zadnjih letih v zdravstvu z redkimi boleznimi napredoval v zdravstvu, še vedno obstajajo veliki izzivi. Dolgo trajanje do pravilne diagnoze in velika potreba po medicinskih inovacijah sta le dve. Trenutno so na voljo samo terapije, odobrene za približno 5% od približno 10.000 redkih bolezni.
Glede na raziskavo imata raziskovanje farmacevtskih podjetij (38%) in zvezne vlade (29%) ključno vlogo pri širitvi ponudbe terapije za redke bolezni. Strokovnjaki vidijo rezultate ankete kot naročilo farmacevtske industrije in zvezne vlade, da gredo v dialog in skupaj prevzamejo odgovornost za spodbujanje inovacij.Na prihodnji razvoj inovativnih terapij in njihovo razpoložljivost v veliki meri vpliva paket EU Parma, o katerem se trenutno pogaja na ravni EU. Takeda Nemčija generalni direktor Jean-Luc Delay poudarja vlogo politike pri ustvarjanju optimalnih okvirnih pogojev za razvoj inovativnih terapij in oskrbe prizadetih po vsej državi.
Tehnična razprava se je končala s sklepom, da je mogoče ponudbo in kakovost življenja ljudi z redkimi boleznimi izboljšati le s skupno zavezanostjo. Udeleženci so poudarili tudi pomen evropskih volitev leta 2024 za prihodnje zdravstveno varstvo državljanov EU in so se pritožili na visoko volilno udeležbo.
Za raziskavo je bilo med 22. in 26. letom 2024 intervjuvanih približno 5000 nemških državljanov od 16. leta. Rezultati so reprezentativni zaradi kvot in uteži s statistično napako 2,5 odstotne točke.
Takeda je biofarmacevtsko podjetje, ki raziskuje in razvija terapije, ki spreminjajo življenje na različnih terapevtskih območjih. To vključuje tudi redke bolezni. Podjetje se zavezuje k partnerstvu za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov in ustvarjanje novih možnosti zdravljenja.
civey je tržno in mnenje raziskovalno podjetje, ki zagotavlja orientacijo in odgovore na vprašanja našega časa. Z zbiranjem in povezovanjem podatkov v realnem času Civey omogoča boljše razumevanje trenutnih mnenj in ocen prebivalstva.
Na splošno rezultati ankete kažejo na potrebo po ukrepanju pri oskrbi ljudi z redkimi boleznimi in zahtevajo večje sodelovanje med politiko, farmacevtsko industrijo in zdravstvenim varstvom za spodbujanje inovacij in izboljšanje kakovosti življenja te skupine bolnikov.
Tabela:
| Aspekti za zdravstveno varstvo za redke bolezni Rezultati raziskave |
| ———————————————————— | --———————
| Ocena zdravstvenega varstva za redke bolezni kot neustrezna več kot polovica anketirancev |
| Ocena zdravstvenega varstva za redke bolezni, če je primerna le vsaka peta |
| Ocena poslabšanja situacije dobave | Približno štiri od desetih |
| Ocena poslabšanja situacije dobave v naslednjih petih letih (za prizadetim) | Šest od desetih |
| Potreba po širitvi inovativnih možnosti zdravljenja in terapije za izboljšanje življenjskih razmer | 70% anketiranih (približno 90% za prizadetih) |
| Zahteva za boljše okvirne pogoje za zagotavljanje inovativnih metod zdravljenja | Več kot dve tretjini anketirancev |
| Odgovornost za inovativne metode zdravljenja za redke bolezni, ki raziskujejo farmacevtske družbe (38%), zvezna vlada (29%) |