Boli rare: majoritatea germanilor doresc o mai bună îngrijire

Boli rare: majoritatea germanilor doresc o mai bună îngrijire

Conform unui sondaj actual realizat de Institutul de Cercetare a Opiniei Civey în numele Takeda, mai mult de jumătate dintre respondenții din Germania evaluează asistența medicală în boli rare ca fiind inadecvate. Doar fiecare al cincilea le consideră adecvate. Aproximativ patru din zece respondenți presupun că situația de aprovizionare se va deteriora chiar. O privire asupra viitorului celor afectați în sine este deosebit de pesimistă: șase din zece cred că asistența medicală în zona bolilor rare vor scădea în următorii cinci ani. Pentru a îmbunătăți situația de viață a persoanelor cu boli rare, 70 la sută dintre respondenți consideră extinderea opțiunilor inovatoare de tratament și terapie necesare- este chiar în jur de 90 la sută pentru cei afectați.

Rezultatele sondajului au fost prezentate la 13 martie 2024 la a 8 -a discuție tehnică despre Takeda la Berlin, la care au participat experți din sistemul de asistență medicală. Pe fondul alegerilor europene 2024 din 6 -9 iunie, influența politică a sănătății UE a fost, de asemenea, evaluată și discutată. Participanții consideră că accentul se concentrează în prezent pe migrație, securitate și economie. Bolile rare ar putea fi observate prea puțin în dezbaterea publică. Membrul Bundestag Erich Irlstorfer din grupul parlamentar CDU/CSU a subliniat importanța cooperării europene pentru îngrijirea persoanelor cu boli rare și a cerut mai multă atenție, cercetare și angajament.

Aproximativ 30 de milioane de oameni cu boli rare trăiesc în UE. Secretarul general al organizației de pacienți EURORDIS - Boli rare Europa, Geske Wehr, a fost preocupat de viitorul îngrijirii sănătății pentru persoanele cu boli rare. Ea a cerut un plan de acțiune din Europa -pentru a -și îmbunătăți calitatea vieții.

Deși au existat progrese în îngrijirea sănătății pentru persoanele cu boli rare în ultimii ani, există încă provocări majore. Durata lungă până la diagnosticul corect și nevoia ridicată de inovații medicale sunt doar două dintre ele. În prezent, sunt disponibile doar terapii pentru aproximativ 5% din cele aproximativ 10.000 de boli rare.

Dezvoltarea viitoare a terapiilor inovatoare și disponibilitatea acestora este influențată în mare măsură de pachetul UE Parma, care este în prezent negociat la nivelul UE. Directorul general al lui Takeda Germania, Jean-Luc, subliniază rolul politicii în crearea unor condiții cadru optime pentru dezvoltarea de terapii inovatoare și îngrijirea la nivel național a celor afectați.

Discuția tehnică s -a încheiat cu concluzia că furnizarea și calitatea vieții persoanelor cu boli rare pot fi îmbunătățite doar prin angajament comun. Participanții au subliniat, de asemenea, importanța alegerilor europene din 2024 pentru viitoarele asistență medicală a cetățenilor UE și au apelat la o prezență ridicată.

Pentru sondaj, aproximativ 5.000 de cetățeni germani de la vârsta de 16 ani au fost intervievați între 22 și 26, 2024. Rezultatele sunt reprezentative din cauza cotelor și ponderilor cu o eroare statistică de 2,5 puncte procentuale.

Takeda este o companie biofarmaceutică care cercetează și dezvoltă terapii de schimbare a vieții în diverse zone terapeutice. Aceasta include, de asemenea, boli rare. Compania se angajează în parteneriate pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților și pentru a crea noi opțiuni de tratament.

Civey este o companie de cercetare de piață și de opinie care oferă orientare și răspunsuri la întrebările timpului nostru. Prin colectarea și conectarea datelor în timp real, Civey permite o mai bună înțelegere a opiniilor și evaluărilor actuale ale populației.

În general, rezultatele sondajului arată nevoia de acțiune în îngrijirea persoanelor cu boli rare și necesită o cooperare sporită între politică, industrie farmaceutică și asistență medicală pentru a promova inovațiile și pentru a îmbunătăți calitatea vieții acestui grup de pacienți.

tabel:

| Aspecte pentru asistența medicală pentru bolile rare Rezultatele sondajului |
| ——————————————————— | --———————————- | Evaluarea asistenței medicale pentru boli rare ca inadecvate peste jumătate dintre respondenți |
| Evaluarea asistenței medicale pentru boli rare, după caz, numai la fiecare a cincea |
| Evaluarea unei deteriorare a situației de aprovizionare | În jur de patru din zece |
| Evaluarea unei deteriorare a situației de aprovizionare în următorii cinci ani (pentru cei afectați) | Șase din zece |
| Necesitatea extinderii opțiunilor inovatoare de tratament și terapie pentru a îmbunătăți situația vieții | 70% dintre cei chestionați (aproximativ 90% pentru cei afectați) |
| Cerință pentru condiții cadru mai bune pentru furnizarea de metode de tratament inovatoare | Peste două treimi din respondenți |
| Responsabilitatea metodelor inovatoare de tratament pentru boli rare care cercetează companiile farmaceutice (38%), guvernul federal (29%) |

Sursa: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. kg/ots