Doenças raras: a maioria dos alemães quer um melhor cuidado
Doenças raras: a maioria dos alemães quer um melhor cuidado
De acordo com uma pesquisa atual do Civey Opinion Research Institute em nome de Takeda, mais da metade dos entrevistados na Alemanha avalia os cuidados de saúde em doenças raras como inadequadas. Somente cada quinto os considera apropriados. Cerca de quatro em cada dez entrevistados assumem que a situação de oferta se deteriorará. Uma olhada no futuro dos próprios afetados é particularmente pessimista: seis em cada dez acreditam que os cuidados de saúde na área de doenças raras diminuirão nos próximos cinco anos. Para melhorar a situação da vida das pessoas com doenças raras, 70 % dos entrevistados consideram a expansão das opções inovadoras de tratamento e terapia necessárias- é até cerca de 90 % para os que se afetaram.
Os resultados da pesquisa foram apresentados em 13 de março de 2024 na 8ª discussão técnica de Takeda em Berlim, na qual participaram especialistas do sistema de saúde. No contexto das eleições européias 2024, de 6 a 9 de junho, a influência política da saúde da UE também foi avaliada e discutida. Os participantes acreditam que o foco está atualmente na migração, segurança e economia. Doenças raras poderiam ser notadas muito pouco em debate público. O membro do Bundestag Erich IrlStorfer do grupo parlamentar da CDU/CSU enfatizou a importância da cooperação européia para o cuidado de pessoas com doenças raras e exigiu mais atenção, pesquisa e comprometimento.
Cerca de 30 milhões de pessoas com doenças raras vivem na UE. O Secretário Geral da Organização dos Pacientes Eurordis - doenças raras da Europa, Geske Wehr, estava preocupada com o futuro dos cuidados de saúde para pessoas com doenças raras. Ela pediu um plano de ação em toda a Europa para melhorar sua qualidade de vida.
Embora tenha havido progresso nos cuidados de saúde para pessoas com doenças raras nos últimos anos, ainda existem grandes desafios. A longa duração até o diagnóstico correto e a alta necessidade de inovações médicas são apenas duas delas. Atualmente, apenas as terapias aprovadas por cerca de 5% das aproximadamente 10.000 doenças raras estão disponíveis.
Segundo a pesquisa, pesquisar empresas farmacêuticas (38%) e o governo federal (29%) têm um papel fundamental na expansão da oferta de terapia para doenças raras. Os especialistas veem os resultados da pesquisa como uma ordem para a indústria farmacêutica e o governo federal para ir ao diálogo e assumir a responsabilidade juntos para promover inovações.O desenvolvimento futuro de terapias inovadoras e sua disponibilidade são amplamente influenciadas pelo pacote da UE Parma, que atualmente está sendo negociado no nível da UE. O diretor-gerente da Takeda Alemanha, Jean-Luc Dela, enfatiza o papel da política na criação de condições de estrutura ótimas para o desenvolvimento de terapias inovadoras e os cuidados nacionais dos afetados.
A discussão técnica terminou com a conclusão de que a oferta e a qualidade de vida das pessoas com doenças raras só podem ser aprimoradas por meio do compromisso conjunto. Os participantes também enfatizaram a importância das eleições européias de 2024 para os futuros cuidados de saúde dos cidadãos da UE e apelaram a uma alta participação.
Para a pesquisa, cerca de 5.000 cidadãos alemães a partir dos 16 anos foram entrevistados entre 22 e 26, 2024. Os resultados são representativos devido a cotas e ponderações com um erro estatístico de 2,5 pontos percentuais.
Takeda é uma empresa biofarmacêutica que pesquisa e desenvolve terapias que reprovam a vida em várias áreas terapêuticas. Isso também inclui doenças raras. A empresa está comprometida com parcerias para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e criar novas opções de tratamento.
Civey é uma empresa de pesquisa de mercado e opinião que fornece orientação e respostas para as perguntas de nosso tempo. Ao coletar e conectar dados em tempo real, a Civey permite uma melhor compreensão das opiniões e avaliações atuais da população.
No geral, os resultados da pesquisa mostram a necessidade de ação no cuidado de pessoas com doenças raras e exigem maior cooperação entre política, indústria farmacêutica e saúde para promover inovações e melhorar a qualidade de vida desse grupo de pacientes.
Tabela:
| Aspectos para cuidados de saúde para doenças raras Resultados da pesquisa |
| ——————————————————— | --———————
| Avaliação dos cuidados de saúde para doenças raras como inadequadas mais da metade dos entrevistados |
| Avaliação dos cuidados de saúde para doenças raras, conforme apropriado apenas a cada quinto |
| Avaliação de uma deterioração da situação do fornecimento | Cerca de quatro em cada dez |
| Avaliação de uma deterioração da situação de oferta nos próximos cinco anos (para os afetados) | Seis em cada dez |
| Necessidade de expansão de opções inovadoras de tratamento e terapia para melhorar a situação da vida | 70% dos pesquisados (cerca de 90% para os afetados) |
| Requisito para melhores condições de estrutura para fornecer métodos inovadores de tratamento | Mais de dois terços dos entrevistados |
| Responsabilidade por métodos inovadores de tratamento para doenças raras que pesquisam empresas farmacêuticas (38%), governo federal (29%) |