Rzadkie choroby: większość Niemców chce lepszej opieki
Rzadkie choroby: większość Niemców chce lepszej opieki
Według bieżącej ankiety przeprowadzonej przez Civey Opinia Institute w imieniu Takeda, ponad połowa respondentów w Niemczech ocenia opiekę zdrowotną w rzadkich chorobach jako nieodpowiednia. Tylko co piąta uważa je za odpowiednie. Około czterech na dziesięciu respondentów zakłada, że sytuacja zaopatrzenia jeszcze się pogorszy. Spojrzenie na przyszłość osób dotkniętych dotkniętymi dotkniętymi dotkniętymi problemami jest szczególnie pesymistyczne: sześć na dziesięć uważa, że opieka zdrowotna w obszarze rzadkich chorób spadnie w ciągu najbliższych pięciu lat. Aby poprawić sytuację życiową osób z rzadkimi chorobami, 70 procent respondentów rozważa rozszerzenie innowacyjnego leczenia i opcji terapii- jest to nawet około 90 procent dla osób dotkniętych samymi.
Wyniki ankiety zostały przedstawione 13 marca 2024 r. Podczas 8. technicznej dyskusji Takeda w Berlinie, w której wzięli udział eksperci z systemu opieki zdrowotnej. Na tle wyborów europejskich w dniach 2024 r. W dniach 6–9 czerwca oceniono również i omówiono wpływ na zdrowie UE. Uczestnicy uważają, że koncentruje się obecnie na migracji, bezpieczeństwie i gospodarce. Rzadkie choroby można zauważyć zbyt mało w debacie publicznej. Członek Bundestag Ericha Irlstorfer z grupy parlamentarnej CDU/CSU podkreślił znaczenie współpracy europejskiej dla opieki nad rzadkimi chorobami i wymagał większej uwagi, badań i zaangażowania.
W UE mieszka około 30 milionów ludzi z rzadkimi chorobami. Generalny sekretarz organizacji pacjentów Eurordis - rzadkie choroby Europa, Geske Wehr, był zaniepokojony przyszłością opieki zdrowotnej dla osób z rzadkimi chorobami. Wezwała do planu działania w całej Europie, aby poprawić jej jakość życia.
Chociaż w ostatnich latach nastąpił postęp w opiece zdrowotnej dla osób z rzadkimi chorobami, nadal istnieją poważne wyzwania. Długi czas trwania do prawidłowej diagnozy i wysokiej potrzeby innowacji medycznych to tylko dwa z nich. Obecnie dostępne są tylko terapie zatwierdzone dla około 5% z około 10 000 rzadkich chorób.
Według ankiety badanie firm farmaceutycznych (38%) i rząd federalny (29%) odgrywają kluczową rolę w rozszerzeniu oferty terapii rzadkich chorób. Eksperci postrzegają wyniki ankiety jako rozkaz dla przemysłu farmaceutycznego i rządu federalnego, aby przejść do dialogu i wziął wspólny odpowiedzialność za promowanie innowacji.Na przyszły rozwój innowacyjnych terapii i ich dostępność ma w dużej mierze wpływ pakiet UE Parma, który jest obecnie negocjowany na poziomie UE. Dyrektor zarządzający w Niemczech, Jean-Luc Delikat, podkreśla rolę polityki w tworzeniu optymalnych warunków ramowych dla rozwoju innowacyjnych terapii i ogólnokrajowej opieki nad dotkniętymi osobami.
Dyskusja techniczna zakończyła się wnioskiem, że podaż i jakość życia osób z rzadkimi chorobami można poprawić jedynie poprzez wspólne zaangażowanie. Uczestnicy podkreślili również znaczenie wyborów europejskich w 2024 r. Dla przyszłej opieki zdrowotnej obywateli UE i odwołali się do wysokiej frekwencji.
W ankiecie wywiady było około 5000 obywateli niemieckich w wieku 16 lat między 22 a 26, 2024 r. Wyniki są reprezentatywne ze względu na kwoty i wagi z błędem statystycznym 2,5 punktu procentowym.
Takeda to firma biofarmaceutyczna, która bada i rozwija terapie łączące życie w różnych obszarach terapeutycznych. Obejmuje to również rzadkie choroby. Firma jest zaangażowana w partnerstwa w celu poprawy jakości życia pacjentów i tworzenia nowych opcji leczenia.
Civey to firma zajmująca się badaniem rynku i opinii, która zapewnia orientację i odpowiedzi na pytania naszych czasów. Zbierając i łącząc dane w czasie rzeczywistym, Civey umożliwia lepsze zrozumienie obecnych opinii i ocen populacji.
Ogólnie rzecz biorąc, wyniki ankiety pokazują potrzebę działania w opiece osób z rzadkimi chorobami i wymagają zwiększonej współpracy między polityką, przemysłem farmaceutycznym i opieką zdrowotną w celu promowania innowacji i poprawy jakości życia tej grupy pacjentów.Tabela:
| Aspekty opieki zdrowotnej w przypadku rzadkich chorób Wyniki ankiety |
|. ——————————————————— | --—————————
|. Ocena opieki zdrowotnej w przypadku rzadkich chorób jako nieodpowiednia ponad połowa respondentów |
|. Ocena opieki zdrowotnej w przypadku rzadkich chorób odpowiednio tylko co piąta |
|. Ocena pogorszenia sytuacji zaopatrzenia | Około czterech na dziesięć |
|. Ocena pogorszenia sytuacji zaopatrzenia w ciągu najbliższych pięciu lat (dla osób dotkniętych) | Sześć na dziesięć |
|. Potrzeba rozszerzenia innowacyjnych opcji leczenia i terapii w celu poprawy sytuacji życiowej | 70% ankietowanych (około 90% dla dotkniętych dotkniętych) |
|. Wymóg lepszych warunków ramowych w zakresie dostarczania innowacyjnych metod leczenia | Ponad dwie trzecie respondentów |
|. Odpowiedzialność za innowacyjne metody leczenia rzadkich chorób badających firmy farmaceutyczne (38%), rząd federalny (29%) |