Sjeldne sykdommer: Flertallet av tyskerne ønsker bedre omsorg
Sjeldne sykdommer: Flertallet av tyskerne ønsker bedre omsorg
I følge en aktuell undersøkelse av Civey Opinion Research Institute på vegne av Takeda, vurderer mer enn halvparten av de spurte i Tyskland helsehjelp ved sjeldne sykdommer som utilstrekkelige. Bare hver femte anser dem som passende. Rundt fire av ti respondenter antar at forsyningssituasjonen til og med vil bli dårligere. En titt på fremtiden til de berørte i seg selv er spesielt pessimistisk: seks av ti mener at helsehjelp i området med sjeldne sykdommer vil avta i løpet av de neste fem årene. For å forbedre livssituasjonen til mennesker med sjeldne sykdommer, vurderer 70 prosent av de spurte utvidelsen av innovative behandlings- og terapimuligheter som er nødvendige- det er til og med rundt 90 prosent for de som er berørt.
Undersøkelsesresultatene ble presentert 13. mars 2024 ved den 8. tekniske diskusjonen av Takeda i Berlin, der eksperter fra helsevesenet deltok. På bakgrunn av det europeiske valget 2024 6. til 9. juni ble EUs helsepolitiske innflytelse også evaluert og diskutert. Deltakerne mener at fokuset for øyeblikket er på migrasjon, sikkerhet og økonomi. Sjeldne sykdommer kan bli lagt merke til for lite i offentlig debatt. Medlemmet av Forbundsdagen Erich Irlstorfer fra parlamentariske gruppen CDU/CSU understreket viktigheten av europeisk samarbeid for omsorgen for mennesker med sjeldne sykdommer og krevde mer oppmerksomhet, forskning og engasjement.
Rundt 30 millioner mennesker med sjeldne sykdommer lever i EU. Generalsekretæren for pasientorganisasjonen Eurordis - Sjeldne sykdommer Europa, Geske Wehr, var bekymret for fremtiden for helsehjelp for mennesker med sjeldne sykdommer. Hun ba om en Europa -hele handlingsplan for å forbedre livskvaliteten.
Selv om det har vært fremskritt innen helsehjelp for personer med sjeldne sykdommer de siste årene, er det fortsatt store utfordringer. Den lange varigheten inntil riktig diagnose og det høye behovet for medisinske innovasjoner er bare to av dem. Foreløpig er det bare terapier som er godkjent for rundt 5% av de omtrent 10.000 sjeldne sykdommene som er tilgjengelige.
I følge undersøkelsen har forskning på farmasøytiske selskaper (38%) og den føderale regjeringen (29%) en nøkkelrolle i å utvide terapilbudet for sjeldne sykdommer. Ekspertene ser undersøkelsesresultatene som en ordre til legemiddelindustrien og den føderale regjeringen om å gå til dialog og for å ta ansvar sammen for å fremme innovasjoner.Den fremtidige utviklingen av innovative terapier og deres tilgjengelighet påvirkes i stor grad av EU Parma -pakken, som for tiden forhandles på EU -nivå. Takeda Tyskland administrerende direktør Jean-Luc Delay understreker politikkens rolle i å skape optimale rammeforhold for utvikling av innovative terapier og landsomfattende omsorg for de berørte.
Den tekniske diskusjonen endte med konklusjonen at levering og livskvalitet med sjeldne sykdommer bare kan forbedres gjennom felles engasjement. Deltakerne la også vekt på viktigheten av det europeiske valget i 2024 for den fremtidige helsehjelpen til EU -borgere og appellerte til en høy valgdeltagelse.
For undersøkelsen har rundt 5000 tyske borgere fra 16 år blitt intervjuet mellom 22 og 26, 2024. Resultatene er representative på grunn av kvoter og vektinger med en statistisk feil på 2,5 prosentpoeng.
Takeda er et biofarmasøytisk selskap som forsker og utvikler livsendrende terapier i forskjellige terapeutiske områder. Dette inkluderer også sjeldne sykdommer. Selskapet er forpliktet til partnerskap for å forbedre livskvaliteten til pasienter og skape nye behandlingsalternativer.
Civey er et markeds- og meningsforskningsselskap som gir orientering og svar på spørsmålene i vår tid. Ved å samle og koble til data i sanntid, muliggjør Civey en bedre forståelse av de nåværende meninger og vurderinger av befolkningen.
Totalt sett viser undersøkelsesresultatene behovet for handling i omsorgen for mennesker med sjeldne sykdommer og krever økt samarbeid mellom politikk, farmasøytisk industri og helsetjenester for å fremme innovasjoner og for å forbedre livskvaliteten til denne pasientgruppen.
Tabell:
| Aspekter for helsehjelp for sjeldne sykdomsresultater av undersøkelsen |
| ——————————————————— | --———————
| Vurdering av helsehjelp for sjeldne sykdommer som utilstrekkelige over halvparten av respondentene |
| Vurdering av helsehjelp for sjeldne sykdommer som passende bare hver femte |
| Vurdering av en forverring av forsyningssituasjonen | Rundt fire av ti |
| Vurdering av en forverring av tilbudssituasjonen de neste fem årene (for de berørte) | Seks av ti |
| Behov for utvidelse av innovative behandlings- og terapalternativer for å forbedre livssituasjonen | 70% av de spurte (rundt 90% for de berørte) |
| Krav til bedre rammeforhold for levering av innovative behandlingsmetoder | Over to tredjedeler av respondentene |
| Ansvaret for innovative behandlingsmetoder for sjeldne sykdommer som forsker på farmasøytiske selskaper (38%), føderal regjering (29%) |