Zeldzame ziekten: de meerderheid van de Duitsers wil betere zorg
Zeldzame ziekten: de meerderheid van de Duitsers wil betere zorg
Volgens een huidige enquête van het Civey Opinion Research Institute namens Takeda, beoordeelt meer dan de helft van de respondenten in Duitsland de gezondheidszorg in zeldzame ziekten als onvoldoende. Alleen elke vijfde acht hen passend. Ongeveer vier van de tien respondenten gaan ervan uit dat de aanbodsituatie zelfs zal verslechteren. Een kijkje in de toekomst van de getroffen zelf is bijzonder pessimistisch: zes van de tien geloven dat de gezondheidszorg op het gebied van zeldzame ziekten de komende vijf jaar zal afnemen. Om de levenssituatie van mensen met zeldzame ziekten te verbeteren, beschouwt 70 procent van de respondenten de uitbreiding van innovatieve behandelings- en therapie-opties die nodig zijn- het is zelfs ongeveer 90 procent voor degenen die zichzelf hebben getroffen.
De onderzoeksresultaten werden gepresenteerd op 13 maart 2024 bij de 8e technische discussie over Takeda in Berlijn, waaraan experts van het gezondheidszorgsysteem deelnamen. Tegen de achtergrond van de Europese verkiezingen 2024 op 6 tot 9 juni, werd de gezondheid van de EU -politieke invloed ook geëvalueerd en besproken. De deelnemers geloven dat de focus momenteel ligt op migratie, veiligheid en economie. Zeldzame ziekten kunnen te weinig worden opgemerkt in het publieke debat. Het lid van de Bundestag Erich Illstorfer van de CDU/CSU -parlementaire groep benadrukte het belang van Europese samenwerking voor de zorg voor mensen met zeldzame ziekten en eiste meer aandacht, onderzoek en toewijding.
Ongeveer 30 miljoen mensen met zeldzame ziekten wonen in de EU. De algemeen secretaris van de patiëntenorganisatie Eurordis - zeldzame ziekten Europa, Geske Wehr, maakte zich zorgen over de toekomst van gezondheidszorg voor mensen met zeldzame ziekten. Ze riep op tot een Europa -wijd actieplan om haar kwaliteit van leven te verbeteren.
Hoewel er de afgelopen jaren vooruitgang is geboekt in de gezondheidszorg voor mensen met zeldzame ziekten, zijn er nog steeds grote uitdagingen. De lange duur tot de juiste diagnose en de hoge behoefte aan medische innovaties zijn er slechts twee. Momenteel zijn alleen therapieën goedgekeurd voor ongeveer 5% van de ongeveer 10.000 zeldzame ziekten beschikbaar.
Volgens de enquête spelen onderzoek naar farmaceutische bedrijven (38%) en de federale overheid (29%) een sleutelrol bij het uitbreiden van het therapieaanbod voor zeldzame ziekten. De experts zien de onderzoeksresultaten als een bevel voor de farmaceutische industrie en de federale overheid om naar dialoog te gaan en samen verantwoordelijkheid te nemen om innovaties te promoten.De toekomstige ontwikkeling van innovatieve therapieën en hun beschikbaarheid wordt grotendeels beïnvloed door het EU Parma -pakket, waarover momenteel op EU -niveau wordt onderhandeld. Takeda Duitsland Managing Director Jean-Luc Delay benadrukt de rol van politiek bij het creëren van optimale kaderomstandigheden voor de ontwikkeling van innovatieve therapieën en de landelijke zorg voor de getroffen degenen.
De technische discussie eindigde met de conclusie dat de aanbod en kwaliteit van leven van mensen met zeldzame ziekten alleen kunnen worden verbeterd door gezamenlijke inzet. De deelnemers benadrukten ook het belang van de Europese verkiezingen van 2024 voor de toekomstige gezondheidszorg van EU -burgers en deden een beroep op een hoge opkomst.
Voor de enquête zijn ongeveer 5.000 Duitse burgers van 16 jaar geïnterviewd tussen 22 en 26, 2024. De resultaten zijn representatief vanwege quota en wegingen met een statistische fout van 2,5 procentpunten.
Takeda is een biofarmaceutisch bedrijf dat onderzoek naar levensveranderende therapieën in verschillende therapeutische gebieden onderzoekt en ontwikkelt. Dit omvat ook zeldzame ziekten. Het bedrijf streeft naar partnerschappen om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren en nieuwe behandelingsopties te creëren.
Civey is een onderzoeksbedrijf voor markt- en opinie dat oriëntatie en antwoorden op de vragen van onze tijd biedt. Door gegevens in realtime te verzamelen en te verbinden, maakt Civey een beter begrip van de huidige meningen en beoordelingen van de bevolking mogelijk.
Over het algemeen tonen de onderzoeksresultaten de behoefte aan actie in de zorg voor mensen met zeldzame ziekten en vereisen een verhoogde samenwerking tussen politiek, farmaceutische industrie en gezondheidszorg om innovaties te bevorderen en de kwaliteit van leven van deze patiëntengroep te verbeteren.
Tabel:
| Aspecten voor gezondheidszorg voor zeldzame ziektenresultaten van de enquête |
| ——————————————————— | --———————
| Beoordeling van gezondheidszorg voor zeldzame ziekten als onvoldoende meer dan de helft van de respondenten |
| Beoordeling van de gezondheidszorg voor zeldzame ziekten, indien van toepassing, slechts elke vijfde |
| Beoordeling van een verslechtering van de leveringssituatie | Ongeveer vier van de tien |
| Beoordeling van een verslechtering van de leveringssituatie in de komende vijf jaar (voor de getroffen degenen) | Zes van de tien |
| Behoefte aan uitbreiding van innovatieve behandelings- en therapie -opties om de levenssituatie te verbeteren | 70% van de ondervraagden (ongeveer 90% voor de getroffen degenen) |
| Vereiste voor betere kaderomstandigheden voor het leveren van innovatieve behandelingsmethoden | Meer dan tweederde van de respondenten |
| Verantwoordelijkheid voor innovatieve behandelingsmethoden voor zeldzame ziekten naar farmaceutische bedrijven (38%), federale overheid (29%) |