Malattie rare: la maggior parte dei tedeschi vuole cure migliori
Malattie rare: la maggior parte dei tedeschi vuole cure migliori
Secondo un sondaggio attuale del Civey Opinion Research Institute per conto di Takeda, oltre la metà degli intervistati in Germania valuta l'assistenza sanitaria nelle malattie rare come inadeguate. Solo ogni quinto li considera appropriati. Circa quattro intervistati su dieci presumono che la situazione dell'offerta si deteriorirà. Uno sguardo al futuro delle persone colpite è particolarmente pessimista: sei su dieci credono che l'assistenza sanitaria nell'area delle malattie rare diminuirà nei prossimi cinque anni. Al fine di migliorare la situazione della vita delle persone con malattie rare, il 70 percento degli intervistati considera l'espansione del trattamento innovativo e delle opzioni terapeutiche necessarie: è persino circa il 90 percento per le persone colpite.
I risultati del sondaggio sono stati presentati il 13 marzo 2024 all'ottava discussione tecnica di Takeda a Berlino, in cui hanno preso parte gli esperti del sistema sanitario. Sullo sfondo delle elezioni europee 2024 dal 6 al 9 giugno, è stata anche valutata e discussa l'influenza politico della salute dell'UE. I partecipanti ritengono che l'attenzione sia attualmente focalizzata sulla migrazione, la sicurezza e l'economia. Malattie rare si possono notare troppo poco nel dibattito pubblico. Il membro del Bundestag Erich Irlstorfer del gruppo parlamentare CDU/CSU ha sottolineato l'importanza della cooperazione europea per la cura delle persone con malattie rare e ha richiesto più attenzione, ricerca e impegno.
Circa 30 milioni di persone con malattie rare vivono nell'UE. Il segretario generale dell'organizzazione dei pazienti Eurordis - Malattie rare Europa, Geske Wehr, era preoccupato per il futuro dell'assistenza sanitaria per le persone con malattie rare. Ha chiesto un piano d'azione in Europa per migliorare la sua qualità di vita.
Sebbene ci siano stati progressi nell'assistenza sanitaria per le persone con malattie rare negli ultimi anni, ci sono ancora grandi sfide. La lunga durata fino alla diagnosi corretta e l'elevata necessità di innovazioni mediche sono solo due. Attualmente sono disponibili solo terapie approvate per circa il 5% delle circa 10.000 malattie rare.
Secondo il sondaggio, la ricerca di aziende farmaceutiche (38%) e il governo federale (29%) hanno un ruolo chiave nell'espansione dell'offerta di terapia per le malattie rare. Gli esperti vedono i risultati del sondaggio come un ordine per l'industria farmaceutica e il governo federale di dialogare e di assumersi la responsabilità per promuovere le innovazioni.Il futuro sviluppo di terapie innovative e la loro disponibilità è in gran parte influenzato dal pacchetto dell'UE Parma, che è attualmente in fase di negoziazione a livello dell'UE. L'amministratore delegato di Takeda Germania Jean-Luc Delay sottolinea il ruolo della politica nella creazione di condizioni di quadro ottimali per lo sviluppo di terapie innovative e la cura nazionale delle persone colpite.
La discussione tecnica si è conclusa con la conclusione che l'offerta e la qualità della vita delle persone con malattie rare possono essere migliorate solo attraverso l'impegno congiunto. I partecipanti hanno anche sottolineato l'importanza delle elezioni europee del 2024 per le future cure sanitarie dei cittadini dell'UE e hanno fatto appello a un'affluenza elevata.
Per il sondaggio, circa 5.000 cittadini tedeschi di 16 anni sono stati intervistati tra 22 e 26, 2024. I risultati sono rappresentativi a causa di quote e ponderazioni con un errore statistico di 2,5 punti percentuali.
Takeda è un'azienda biofarmaceutica che ricerca e sviluppa terapie che cambiano la vita in varie aree terapeutiche. Questo include anche malattie rare. La società è impegnata in partenariati per migliorare la qualità della vita dei pazienti e creare nuove opzioni di trattamento.
Civey è una società di ricerca di mercato e di opinione che fornisce orientamento e risposte alle domande del nostro tempo. Raccogliendo e collegando i dati in tempo reale, Civey consente una migliore comprensione delle opinioni e delle valutazioni attuali della popolazione.
Nel complesso, i risultati del sondaggio mostrano la necessità di agire nella cura delle persone con malattie rare e richiedono una maggiore cooperazione tra politica, industria farmaceutica e assistenza sanitaria per promuovere le innovazioni e migliorare la qualità della vita di questo gruppo di pazienti.
Tabella:
| Aspetti per l'assistenza sanitaria per i risultati delle malattie rare del sondaggio |
| ———————————————————— | --————————
| Valutazione dell'assistenza sanitaria per le malattie rare come inadeguate oltre la metà degli intervistati |
| Valutazione dell'assistenza sanitaria per le malattie rare come appropriato solo ogni quinto |
| Valutazione di un deterioramento della situazione dell'offerta | Circa quattro su dieci |
| Valutazione di un deterioramento della situazione dell'offerta nei prossimi cinque anni (per le persone colpite) | Sei su dieci |
| Necessità di espansione di opzioni innovative per il trattamento e la terapia per migliorare la situazione della vita | Il 70% degli intervistati (circa il 90% per le persone colpite) |
| Requisito per migliori condizioni del quadro per la fornitura di metodi di trattamento innovativi | Oltre i due terzi degli intervistati |
| Responsabilità per metodi di trattamento innovativi per malattie rare che ricercano aziende farmaceutiche (38%), governo federale (29%) |