Maladies rares: la majorité des Allemands veulent de meilleurs soins
Maladies rares: la majorité des Allemands veulent de meilleurs soins
Selon une enquête actuelle du Civey Opinion Research Institute au nom de Takeda, plus de la moitié des répondants en Allemagne évaluent les soins de santé dans les maladies rares. Seul chaque cinquième les considère appropriés. Environ quatre répondants sur dix supposent que la situation de l'offre se détériorera même. Un aperçu de l'avenir des personnes touchées elle-même est particulièrement pessimiste: six sur dix croient que les soins de santé dans le domaine des maladies rares diminueront au cours des cinq prochaines années. Afin d'améliorer la situation de la vie des personnes atteintes de maladies rares, 70% des répondants considèrent l'expansion des options de traitement et de thérapie innovantes nécessaires - il est même d'environ 90% pour les personnes touchées elles-mêmes.
Les résultats de l'enquête ont été présentés le 13 mars 2024 lors de la 8e discussion technique de Takeda à Berlin, dans laquelle les experts du système de santé ont participé. Dans le contexte des élections européennes 2024 du 6 au 9 juin, l'influence politique de la santé de l'UE a également été évaluée et discutée. Les participants pensent que l'accent est actuellement mis sur la migration, la sécurité et l'économie. Des maladies rares pourraient être remarquées trop peu dans le débat public. Le membre du Bundestag Erich Irlstorfer du groupe parlementaire CDU / CSU a souligné l'importance de la coopération européenne pour les soins des personnes atteintes de maladies rares et a exigé plus d'attention, de recherche et d'engagement.
Environ 30 millions de personnes atteintes de maladies rares vivent dans l'UE. Le secrétaire général de l'organisation des patients Eurordis - Rare Diseases Europe, Geske Wehr, était préoccupé par l'avenir des soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares. Elle a appelé à un plan d'action à l'échelle de l'Europe pour améliorer sa qualité de vie.
Bien qu'il y ait eu des progrès dans les soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares ces dernières années, il y a encore des défis majeurs. La longue durée jusqu'à ce que le diagnostic correct et le besoin élevé d'innovations médicales ne sont que deux d'entre eux. Actuellement, seules les thérapies approuvées pour environ 5% des environ 10 000 maladies rares sont disponibles.
Selon l'enquête, les recherches sur les sociétés pharmaceutiques (38%) et le gouvernement fédéral (29%) ont un rôle clé dans l'élargissement de l'offre de thérapie pour les maladies rares. Les experts considèrent les résultats de l'enquête comme un ordre à l'industrie pharmaceutique et au gouvernement fédéral pour aller au dialogue et assumer la responsabilité ensemble pour promouvoir les innovations.Le développement futur de thérapies innovantes et leur disponibilité sont largement influencées par le package de parme de l'UE, qui est actuellement en cours de négociation au niveau de l'UE. Le directeur général de Takeda Allemagne, Jean-Luc Delay, met l'accent sur le rôle de la politique dans la création de conditions de cadre optimales pour le développement de thérapies innovantes et les soins nationaux des personnes touchées.
La discussion technique s'est terminée par la conclusion que l'offre et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares ne peuvent être améliorées que par l'engagement conjoint. Les participants ont également souligné l'importance des élections européennes de 2024 pour les futurs soins de santé des citoyens de l'UE et ont fait appel à un taux de participation élevé.
Pour l'enquête, environ 5 000 citoyens allemands de 16 ans ont été interrogés entre 22 et 26, 2024. Les résultats sont représentatifs en raison de quotas et de pondérations avec une erreur statistique de 2,5 points de pourcentage.
Takeda est une entreprise biopharmaceutique qui recherche et développe des thérapies de rédaction de la vie dans diverses zones thérapeutiques. Cela comprend également des maladies rares. L'entreprise s'est engagée dans les partenariats pour améliorer la qualité de vie des patients et créer de nouvelles options de traitement.
Civey est une société de recherche sur le marché et l'opinion qui fournit l'orientation et les réponses aux questions de notre temps. En collectant et en connectant les données en temps réel, Civey permet une meilleure compréhension des opinions et des évaluations actuelles de la population.
Dans l'ensemble, les résultats de l'enquête montrent la nécessité d'une action dans les soins des personnes atteintes de maladies rares et nécessitent une coopération accrue entre la politique, l'industrie pharmaceutique et les soins de santé pour promouvoir les innovations et améliorer la qualité de vie de ce groupe de patients.
Tableau:
| Aspects des soins de santé pour les maladies rares Résultats de l'enquête |
| ——————————————————— | --————————
| Évaluation des soins de santé pour les maladies rares comme inadéquate plus de la moitié des répondants |
| Évaluation des soins de santé pour les maladies rares, le cas échéant, seulement tous les cinquième |
| Évaluation d'une détérioration de la situation de l'offre | Environ quatre sur dix |
| Évaluation d'une détérioration de la situation de l'offre au cours des cinq prochaines années (pour les personnes touchées) | Six sur dix |
| Besoin d'expansion des options de traitement et de thérapie innovantes pour améliorer la situation de la vie | 70% des personnes interrogées (environ 90% pour les personnes touchées) |
| Exigence pour de meilleures conditions de cadre pour fournir des méthodes de traitement innovantes | Plus des deux tiers des répondants |
| Responsabilité des méthodes de traitement innovantes pour les maladies rares recherchant des sociétés pharmaceutiques (38%), gouvernement fédéral (29%) |