Harvinaiset sairaudet: Suurin osa saksalaisista haluaa parempaa hoitoa
Harvinaiset sairaudet: Suurin osa saksalaisista haluaa parempaa hoitoa
Cvey -mielipidetutkimusinstituutin nykyisen tutkimuksen mukaan yli puolet Saksan vastaajista korkoterveydenhuollossa harvinaisissa sairauksissa riittämättömiä. Vain joka viides pitää heitä asianmukaisina. Noin neljä kymmenestä vastaajasta olettaa, että tarjontatilanne jopa huononee. Tarkastelu itsessään kärsineiden tulevaisuuteen on erityisen pessimistinen: Kuusi kymmenestä uskoo, että terveydenhuolto harvinaisten sairauksien alueella vähenee seuraavan viiden vuoden aikana. Harvinaisten sairauksien ihmisten elämätilanteen parantamiseksi 70 prosenttia vastaajista harkitsee innovatiivisten hoito- ja terapiavaihtoehtojen laajentamista välttämättömiä- se on jopa noin 90 prosenttia itselleen kärsiville.
Tutkimustulokset esitettiin 13. maaliskuuta 2024 Berliinin Takedan 8. teknisessä keskustelussa, johon osallistui terveydenhuoltojärjestelmän asiantuntijat. Euroopan vaalien 2024 taustalla 6. -9 Osallistujat uskovat, että painopiste on tällä hetkellä muuttoliikkeessä, turvallisuudessa ja taloudessa. Harvinaisia sairauksia voidaan huomata liian vähän julkisessa keskustelussa. CDU/CSU: n parlamentaarisen ryhmän Bundestag Erich Irlstorfer -jäsen korosti eurooppalaisen yhteistyön merkitystä harvinaisten sairauksien hoidossa ja vaati enemmän huomiota, tutkimusta ja sitoutumista.
EU: ssa asuu noin 30 miljoonaa harvinaista sairautta. Potilasjärjestön pääsihteeri Eurordis - harvinaiset sairaudet Eurooppa Geske Wehr oli huolissaan harvinaisten sairauksien terveydenhuollon tulevaisuudesta. Hän kehotti Eurooppaa -laajuista toimintasuunnitelmaa hänen elämänlaadunsa parantamiseksi.
Vaikka viime vuosina harvinaisia sairauksia sairastavien ihmisten terveydenhuollossa on tapahtunut, on edelleen suuria haasteita. Pitkä kesto, kunnes oikea diagnoosi ja lääketieteellisten innovaatioiden suuri tarve on vain kaksi niistä. Tällä hetkellä vain noin 5 prosentilla noin 10 000 harvinaisesta sairaudesta on hyväksytty terapia.
Tutkimuksen mukaan lääkeyhtiöiden (38%) ja liittohallituksella (29%) tutkimuksella on avainasemassa harvinaisten sairauksien terapiatarjouksen laajentamisessa. Asiantuntijat näkevät tutkimustulokset määräyksenä lääketeollisuudelle ja liittohallitukselle käydä vuoropuhelussa ja ottaakseen vastuun yhdessä innovaatioiden edistämiseksi.Innovatiivisten hoitomuotojen tulevaisuuden kehitykseen ja niiden saatavuuteen vaikuttaa suurelta osin EU Parma -paketti, jota tällä hetkellä neuvotellaan EU: n tasolla. Takeda Saksan toimitusjohtaja Jean-Luc -viive korostaa politiikan roolia optimaalisten puitteiden luomisessa innovatiivisten hoitomuotojen kehittämiselle ja kärsineiden valtakunnalliselle hoidolle.
Tekninen keskustelu päättyi johtopäätökseen, että harvinaisia sairauksia sairastavien ihmisten tarjontaa ja elämänlaatua voidaan parantaa vain yhteisen sitoutumisen avulla. Osallistujat korostivat myös vuoden 2024 Euroopan vaalien merkitystä EU: n kansalaisten tulevaisuuden terveydenhuollon kannalta ja vetoaa korkeaan äänestysprosenttiin.
Kyselyn osalta noin 5000 saksalaista kansalaista 16 -vuotiaana on haastateltu välillä 22–26, 2024. Tulokset ovat edustavia kiintiöiden ja painotusten vuoksi, joiden tilastollinen virhe on 2,5 prosenttiyksikköä.
Takeda on biofarmaseuttinen yritys, joka tutkii ja kehittää elämää muuttavia hoitoja eri terapeuttisilla alueilla. Tämä sisältää myös harvinaisia sairauksia. Yhtiö on sitoutunut kumppanuuksiin parantaakseen potilaiden elämänlaatua ja luomaan uusia hoitomahdollisuuksia.
cvey on markkinoiden ja mielipiteen tutkimusyritys, joka tarjoaa suuntautumista ja vastauksia aikamme kysymyksiin. Keräämällä ja yhdistämällä tietoja reaaliajassa, Cvey mahdollistaa paremman käsityksen väestön nykyisistä mielipiteistä ja arvioista.
Kaiken kaikkiaan tutkimustulokset osoittavat toiminnan tarpeen harvinaisten sairauksien ihmisten hoidossa ja vaativat lisääntynyttä yhteistyötä politiikan, lääketeollisuuden ja terveydenhuollon välillä innovaatioiden edistämiseksi ja tämän potilasryhmän elämänlaadun parantamiseksi.
taulukko:
| Harvinaisten sairauksien terveydenhuollon näkökohdat tutkimuksen tulokset |
Ja ——————————————————— | --————————
Ja Harvinaisten sairauksien terveydenhuollon arviointi, joka on riittämätön yli puolet vastaajista |
Ja Harvinaisten sairauksien terveydenhuollon arviointi tarvittaessa vain joka viides |
Ja Arviointitilanteen heikkenemisen arviointi | Noin neljä kymmenestä |
Ja Arviointitilanteen heikkenemisen arviointi seuraavien viiden vuoden aikana (niille, jotka kärsivät) | Kuusi kymmenestä |
Ja Innovatiivisten hoito- ja terapiavaihtoehtojen laajentamisen tarve elämän tilanteen parantamiseksi | 70% tutkituista (noin 90% kärsiville) |
Ja Vaatimus parempia kehysolosuhteita innovatiivisten hoitomenetelmien toimittamiseksi | Yli kaksi kolmasosaa vastaajista |
Ja Vastuu innovatiivisista hoitomenetelmistä harvinaisten sairauksien tutkittavalle lääkeyhtiöille (38%), liittohallitus (29%) |