Haruldased haigused: enamus sakslasi soovib paremat hooldust
Haruldased haigused: enamus sakslasi soovib paremat hooldust
Vastavalt Civey arvamusuuringute instituudi praeguse uuringu kohaselt Takeda nimel hindavad enam kui pooled Saksamaa vastajatest tervishoiuteenuste jaoks haruldaste haiguste korral kui ebapiisavad. Ainult iga viies peab neid sobivaks. Ligikaudu neli kümnest vastajast eeldavad, et pakkumise olukord isegi halveneb. Enda mõjutatud inimeste tuleviku uurimine on eriti pessimistlik: kuus kümnest usuvad, et harvaesinevate haiguste valdkonna tervishoid väheneb järgmise viie aasta jooksul. Haruldaste haigustega inimeste eluolukorra parandamiseks peab 70 protsenti vastanutest vajalikuks uuenduslike ravi- ja teraapiavõimaluste laienemist- see on isegi umbes 90 protsenti iseenesest mõjutatud isikutele.
Uuringutulemused esitati 13. märtsil 2024 Berliinis Takeda 8. tehnilisel arutelul, kus võttis osa tervishoiusüsteemi eksperdid. Euroopa valimiste 2024. aasta taustal 6. -9. Juunil hinnati ja arutati ka ELi tervise -poliitilist mõju. Osalejad usuvad, et praegu keskendutakse rändele, turvalisusele ja majandusele. Haruldaseid haigusi võis avalikus arutelus liiga vähe märgata. CDU/CSU parlamendirühma Bundestag Erich Irlstorferi liige rõhutas Euroopa koostöö olulisust haruldaste haigustega inimeste hooldamisel ning nõudis suuremat tähelepanu, teadusuuringuid ja pühendumust.
ELis elab umbes 30 miljonit haruldaste haigustega inimest. Patsientide organisatsiooni EURORDIS - Haruldaste haiguste Euroopa peasekretär Geske Wehr oli mures haruldaste haigustega inimeste tervishoiu tuleviku pärast. Ta kutsus üles oma elukvaliteeti parandama Euroopat -kogu tegevuskava.
Ehkki viimastel aastatel on harvaesinevate haigustega inimeste tervishoius edusamme, on endiselt suuri väljakutseid. Pikk kestus, kuni õige diagnoos ja meditsiiniliste uuenduste suur vajadus on ainult kaks. Praegu on saadaval ainult umbes 5% umbes 10 000 haruldasest haigusest.
Uuringu kohaselt on farmaatsiaettevõtete (38%) ja föderaalvalitsusel (29%) uurimisel võtmeroll haruldaste haiguste ravi pakkumise laiendamisel. Eksperdid näevad küsitluse tulemusi farmaatsiatööstusele ja föderaalvalitsusele korraldusena, et minna dialoogile ja võtta vastu vastutus uuenduste edendamiseks.Uuenduslike ravimeetodite edasist arengut ja nende kättesaadavust mõjutab suuresti EL Parma pakett, mille üle praegu peetakse läbirääkimisi ELi tasandil. Takeda Saksamaa tegevdirektor Jean-Luc Delay rõhutab poliitika rolli optimaalsete raamistingimuste loomisel uuenduslike ravimeetodite arendamiseks ja mõjutatud inimeste üleriigilise hoolduse loomisel.
Tehniline arutelu lõppes järeldusega, et haruldaste haigustega inimeste pakkumist ja elukvaliteeti saab parandada ainult ühise pühendumuse kaudu. Osalejad rõhutasid ka 2024. aasta Euroopa valimiste olulisust ELi kodanike tulevase tervishoiu jaoks ja pöördusid kõrge valimisaktiivsuse poole.
Uuringu jaoks on umbes 5000 Saksamaa kodanikku 16 -aastaselt küsitletud vahemikus 22–26, 2024. Tulemused on esinduslikud kvoodide ja kaalude tõttu, mille statistiline vea on 2,5 protsendipunkti.
Takeda on biofarmatseutiline ettevõte, mis uurib ja arendab elumuunduvaid ravimeetodeid erinevates terapeutilistes piirkondades. See hõlmab ka haruldasi haigusi. Ettevõte on pühendunud partnerlustele, et parandada patsientide elukvaliteeti ja luua uusi ravivõimalusi.
Civey on turu- ja arvamusuuringute ettevõte, mis pakub orienteerumist ja vastuseid meie aja küsimustele. Andmete reaalajas kogudes ja ühendades võimaldab Civey paremini mõista elanikkonna praeguseid arvamusi ja hinnanguid.
Üldiselt näitavad uuringutulemused vajadust haruldaste haigustega inimeste hooldamisel ja nõuavad suuremat koostööd poliitika, farmaatsiatööstuse ja tervishoiu vahel, et edendada uuendusi ja parandada selle patsiendirühma elukvaliteeti.
Tabel:
| Haruldaste haiguste tervishoiu aspektid uuringu tulemused |
| ——————————————————————— | --———————
| Haruldaste haiguste tervishoiu hindamine kui ebapiisav üle poole vastanutest |
| Haruldaste haiguste tervishoiu hindamine vastavalt vajadusele ainult igal viiendal |
| Pakkumise olukorra halvenemise hindamine | Umbes neli kümnest |
| Hinnang pakkumise olukorra halvenemisele järgmise viie aasta jooksul (mõjutatud inimeste jaoks) | Kuus kümnest |
| Uuenduslike ravi- ja teraapiavõimaluste laiendamise vajadus eluolukorra parandamiseks | 70% küsitletutest (umbes 90% mõjutatud isikutest) |
| Nõude paremate raamistingimuste saamiseks uuenduslike ravimeetodite tarnimiseks | Üle kahe kolmandiku vastajatest |
| Vastutus farmaatsiaettevõtete uurimise haruldaste haiguste uuenduslike ravimeetodite eest (38%), föderaalvalitsus (29%) |