Enfermedades raras: la mayoría de los alemanes quieren una mejor atención
Enfermedades raras: la mayoría de los alemanes quieren una mejor atención
Según una encuesta actual del Instituto de Investigación de Opinión Civey en nombre de Takeda, más de la mitad de los encuestados en Alemania califican la atención médica en enfermedades raras como inadecuadas. Solo cada quinto los considera apropiados. Alrededor de cuatro de cada diez encuestados suponen que la situación de suministro incluso se deteriorará. Una mirada al futuro de los afectados en sí mismo es particularmente pesimista: seis de diez creen que la atención médica en el área de enfermedades raras disminuirá en los próximos cinco años. Para mejorar la situación de la vida de las personas con enfermedades raras, el 70 por ciento de los encuestados consideran la expansión de las opciones innovadoras de tratamiento y terapia, incluso es de alrededor del 90 por ciento para los afectados.
Los resultados de la encuesta se presentaron el 13 de marzo de 2024 en la octava discusión técnica de Takeda en Berlín, en la que participaron expertos del sistema de salud. En el contexto de las elecciones europeas 2024 del 6 al 9 de junio, la influencia política de la salud de la UE también fue evaluada y discutida. Los participantes creen que el enfoque se centra actualmente en la migración, la seguridad y la economía. Las enfermedades raras podrían ser notadas muy poco en el debate público. El miembro del Bundestag Erich Irlstorfer del grupo parlamentario CDU/CSU enfatizó la importancia de la cooperación europea para el cuidado de personas con enfermedades raras y exigió más atención, investigación y compromiso.
Alrededor de 30 millones de personas con enfermedades raras viven en la UE. El Secretario General de la Organización del Paciente Eurordis - Enfermedades raras, Europa, Geske Wehr, estaba preocupada por el futuro de la atención médica para las personas con enfermedades raras. Pidió un plan de acción en toda Europa para mejorar su calidad de vida.
Aunque ha habido progreso en la atención médica para personas con enfermedades raras en los últimos años, todavía hay desafíos importantes. La larga duración hasta el diagnóstico correcto y la alta necesidad de innovaciones médicas son solo dos de ellas. Actualmente, solo las terapias aprobadas para alrededor del 5% de las aproximadamente 10,000 enfermedades raras están disponibles.
Según la encuesta, la investigación de compañías farmacéuticas (38%) y el gobierno federal (29%) tienen un papel clave en la expansión de la oferta de terapia para enfermedades raras. Los expertos ven los resultados de la encuesta como una orden para la industria farmacéutica y el gobierno federal para ir al diálogo y asumir la responsabilidad juntos para promover innovaciones.El desarrollo futuro de terapias innovadoras y su disponibilidad está en gran medida influenciada por el paquete de la UE Parma, que actualmente se está negociando a nivel de la UE. El Director Gerente de Takeda Alemania, Jean-Luc Delay, enfatiza el papel de la política en la creación de condiciones óptimas de marco para el desarrollo de terapias innovadoras y el cuidado nacional de los afectados.
La discusión técnica terminó con la conclusión de que la oferta y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras solo pueden mejorarse a través del compromiso conjunto. Los participantes también enfatizaron la importancia de las elecciones europeas de 2024 para la atención médica futura de los ciudadanos de la UE y apelaron a una alta participación.
Para la encuesta, alrededor de 5,000 ciudadanos alemanes de los 16 años han sido entrevistados entre 22 y 26, 2024. Los resultados son representativos debido a cuotas y ponderaciones con un error estadístico de 2.5 puntos porcentuales.
Takeda es una compañía biofarmacéutica que investiga y desarrolla terapias que cambian la vida en varias áreas terapéuticas. Esto también incluye enfermedades raras. La compañía está comprometida con las asociaciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes y crear nuevas opciones de tratamiento.
civey es una empresa de investigación de mercado y opinión que proporciona orientación y respuestas a las preguntas de nuestro tiempo. Al recopilar y conectar datos en tiempo real, Civey permite una mejor comprensión de las opiniones y evaluaciones actuales de la población.
En general, los resultados de la encuesta muestran la necesidad de acción en el cuidado de las personas con enfermedades raras y requieren una mayor cooperación entre política, industria farmacéutica y atención médica para promover innovaciones y mejorar la calidad de vida de este grupo de pacientes.
tabla:
| Aspectos para la atención médica para los resultados de enfermedades raras de la encuesta |
| ——————————————————— | --—————————
| Evaluación de la atención médica para enfermedades raras como inadecuada en más de la mitad de los encuestados |
| Evaluación de la atención médica para enfermedades raras, según corresponda solo cada quinto |
| Evaluación de un deterioro de la situación de suministro | Alrededor de cuatro de cada diez |
| Evaluación de un deterioro de la situación de suministro en los próximos cinco años (para los afectados) | Seis de diez |
| Necesidad de la expansión de las opciones innovadoras de tratamiento y terapia para mejorar la situación de la vida | El 70% de los encuestados (alrededor del 90% para los afectados) |
| Requisito para mejores condiciones marco para suministrar métodos de tratamiento innovadores | Más de dos tercios de los encuestados |
| Responsabilidad de los métodos de tratamiento innovadores para enfermedades raras que investigan compañías farmacéuticas (38%), gobierno federal (29%) |