Σπάνιες ασθένειες: Η πλειοψηφία των Γερμανών θέλουν καλύτερη φροντίδα

Σπάνιες ασθένειες: Η πλειοψηφία των Γερμανών θέλουν καλύτερη φροντίδα

Σύμφωνα με μια τρέχουσα έρευνα από το Ινστιτούτο Έρευνας Civey για λογαριασμό της Takeda, περισσότεροι από τους μισούς από τους ερωτηθέντες στη Γερμανία είναι η υγειονομική περίθαλψη σε σπάνιες ασθένειες ως ανεπαρκείς. Μόνο κάθε πέμπτη θεωρεί κατάλληλα. Περίπου τέσσερις στους δέκα ερωτηθέντες υποθέτουν ότι η κατάσταση της προσφοράς θα επιδεινωθεί ακόμη και. Μια ματιά στο μέλλον των ίδιων που επηρεάζονται είναι ιδιαίτερα απαισιόδοξος: έξι στους δέκα πιστεύουν ότι η υγειονομική περίθαλψη στον τομέα των σπάνιων ασθενειών θα μειωθεί τα επόμενα πέντε χρόνια. Προκειμένου να βελτιωθεί η κατάσταση ζωής των ατόμων με σπάνιες ασθένειες, το 70 % των ερωτηθέντων εξετάζει την επέκταση των καινοτόμων επιλογών θεραπείας και θεραπείας που είναι απαραίτητες- είναι ακόμη περίπου 90 τοις εκατό για όσους επηρεάζονται.

Τα αποτελέσματα της έρευνας παρουσιάστηκαν στις 13 Μαρτίου 2024 στην 8η τεχνική συζήτηση της Takeda στο Βερολίνο, στην οποία συμμετείχαν ειδικοί από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Στο πλαίσιο των ευρωπαϊκών εκλογών 2024 στις 6 έως 9 Ιουνίου, αξιολογήθηκε και συζητήθηκε επίσης η επιρροή της ΕΕ για την υγεία της ΕΕ. Οι συμμετέχοντες πιστεύουν ότι το επίκεντρο είναι επί του παρόντος στη μετανάστευση, την ασφάλεια και την οικονομία. Οι σπάνιες ασθένειες θα μπορούσαν να παρατηρηθούν πολύ λίγα σε δημόσια συζήτηση. Το μέλος του Bundestag Erich Irlstorfer από την κοινοβουλευτική ομάδα CDU/CSU υπογράμμισε τη σημασία της ευρωπαϊκής συνεργασίας για τη φροντίδα ατόμων με σπάνιες ασθένειες και απαίτησε περισσότερη προσοχή, έρευνα και δέσμευση.

Περίπου 30 εκατομμύρια άτομα με σπάνιες ασθένειες ζουν στην ΕΕ. Ο γενικός γραμματέας της οργάνωσης ασθενών Eurordis - Σπάνιες ασθένειες Η Ευρώπη, Geske Wehr, ανησυχούσε για το μέλλον της υγειονομικής περίθαλψης για άτομα με σπάνιες ασθένειες. Κάλεσε ένα σχέδιο δράσης για την Ευρώπη για να βελτιώσει την ποιότητα ζωής της.

Παρόλο που υπήρξε πρόοδος στην υγειονομική περίθαλψη για άτομα με σπάνιες ασθένειες τα τελευταία χρόνια, εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικές προκλήσεις. Η μεγάλη διάρκεια μέχρι τη σωστή διάγνωση και την υψηλή ανάγκη για ιατρικές καινοτομίες είναι μόνο δύο από αυτές. Επί του παρόντος, μόνο οι θεραπείες που έχουν εγκριθεί για περίπου το 5% των περίπου 10.000 σπάνιων ασθενειών είναι διαθέσιμες.

Η μελλοντική ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών και η διαθεσιμότητά τους επηρεάζεται σε μεγάλο βαθμό από το πακέτο της ΕΕ Parma, το οποίο επί του παρόντος διαπραγματεύεται στο επίπεδο της ΕΕ. Ο Διευθύνων Σύμβουλος της Takeda Germany Jean-Luc Delay υπογραμμίζει το ρόλο της πολιτικής στη δημιουργία βέλτιστων συνθηκών πλαισίου για την ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών και την εθνική φροντίδα των προσβεβλημένων.

Η τεχνική συζήτηση έληξε με το συμπέρασμα ότι η προσφορά και η ποιότητα ζωής των ατόμων με σπάνιες ασθένειες μπορούν να βελτιωθούν μόνο μέσω κοινής δέσμευσης. Οι συμμετέχοντες τόνισαν επίσης τη σημασία των ευρωπαϊκών εκλογών του 2024 για τη μελλοντική υγειονομική περίθαλψη των πολιτών της ΕΕ και απευθύνονταν σε υψηλή προσέλευση.

Για την έρευνα, περίπου 5.000 γερμανοί πολίτες από την ηλικία των 16 ετών έχουν πάρει συνέντευξη μεταξύ 22 και 26, 2024.

Η Takeda είναι μια βιοφαρμακευτική εταιρεία που ερευνά και αναπτύσσει θεραπείες που αλλάζουν τη ζωή σε διάφορες θεραπευτικές περιοχές. Αυτό περιλαμβάνει επίσης σπάνιες ασθένειες. Η εταιρεία δεσμεύεται να συνεργαστεί για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και τη δημιουργία νέων θεραπευτικών επιλογών.

Η Civey είναι μια εταιρεία έρευνας αγοράς και γνώμης που παρέχει προσανατολισμό και απαντήσεις στα ερωτήματα της εποχής μας. Με τη συλλογή και τη σύνδεση δεδομένων σε πραγματικό χρόνο, η Civey επιτρέπει την καλύτερη κατανόηση των σημερινών απόψεων και αξιολογήσεων του πληθυσμού.

Συνολικά, τα αποτελέσματα της έρευνας δείχνουν την ανάγκη δράσης στη φροντίδα των ατόμων με σπάνιες ασθένειες και απαιτούν αυξημένη συνεργασία μεταξύ πολιτικής, φαρμακευτικής βιομηχανίας και υγειονομικής περίθαλψης για την προώθηση των καινοτομιών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτής της ομάδας ασθενών.

Πίνακας:

| Πτυχές για την υγειονομική περίθαλψη για σπάνια ασθένειες αποτελέσματα της έρευνας |
| ------------------ | ---------------- | Αξιολόγηση της υγειονομικής περίθαλψης για σπάνιες ασθένειες ως ανεπαρκή πάνω από το ήμισυ των ερωτηθέντων
| Αξιολόγηση της υγειονομικής περίθαλψης για σπάνιες ασθένειες, ανάλογα με την περίπτωση μόνο κάθε πέμπτο |
| Αξιολόγηση της επιδείνωσης της κατάστασης της προσφοράς Περίπου τέσσερα στους δέκα |
| Αξιολόγηση της επιδείνωσης της κατάστασης της προσφοράς τα επόμενα πέντε χρόνια (για όσους πληγούν) Έξι στους δέκα |
| Ανάγκη για επέκταση καινοτόμων επιλογών θεραπείας και θεραπείας για τη βελτίωση της κατάστασης ζωής Το 70% των ερωτηθέντων (περίπου 90% για όσους επηρεάστηκαν)
| Απαίτηση για καλύτερες συνθήκες πλαισίου για την παροχή καινοτόμων μεθόδων θεραπείας Πάνω από τα δύο τρίτα των ερωτηθέντων
| Ευθύνη για καινοτόμες μεθόδους θεραπείας για σπάνιες ασθένειες που ερευνούν τις φαρμακευτικές εταιρείες (38%), την ομοσπονδιακή κυβέρνηση (29%) |

takeda pharma vertrieb gmbh & co. kg/ots