Редки заболявания: По -голямата част от германците искат по -добра грижа

Редки заболявания: По -голямата част от германците искат по -добра грижа

Според настоящо проучване на Института за изследване на мнението на Civey от името на Такеда, повече от половината от анкетираните в Германия оценяват здравните грижи при редки заболявания като неадекватни. Само всяка пета ги счита за подходящи. Около четирима от десет респонденти приемат, че ситуацията с доставките дори ще се влоши. Погледът към бъдещето на засегнатите сами е особено песимистичен: шест от десет смятат, че здравеопазването в областта на редките заболявания ще намалее през следващите пет години. За да се подобри жизнената ситуация на хората с редки заболявания, 70 процента от анкетираните смятат за разширяване на иновативните възможности за лечение и терапия- това е дори около 90 процента за засегнатите сами.

Резултатите от проучването бяха представени на 13 март 2024 г. на 8 -ма техническа дискусия на Takeda в Берлин, в която участваха експерти от системата на здравеопазването. На фона на европейските избори 2024 г. на 6 до 9 юни до 9 -ти е оценено и обсъдено здравето на ЕС. Участниците смятат, че в момента се фокусира върху миграцията, сигурността и икономиката. Редки заболявания могат да бъдат забелязани твърде малко в публичния дебат. Членът на Bundestag Erich Irlstorfer от парламентарната група CSU/CSU подчерта значението на европейското сътрудничество за грижите за хората с редки заболявания и изисква повече внимание, изследвания и ангажираност.

Около 30 милиона души с редки заболявания живеят в ЕС. Генералният секретар на организацията на пациентите Eurordis - Редки болести Европа, Geske Wehr, беше загрижен за бъдещето на здравеопазването за хора с редки заболявания. Тя призова за Европа с цялата Европа, за да подобри качеството си на живот.

Въпреки че през последните години има напредък в здравеопазването за хора с редки заболявания, все още има големи предизвикателства. Дългата продължителност до правилната диагноза и високата нужда от медицински иновации са само две от тях. В момента са налични само терапии за около 5% от приблизително 10 000 редки заболявания.

Бъдещото развитие на иновативни терапии и тяхната наличност до голяма степен се влияе от пакета на ЕС Парма, който в момента се договаря на ниво ЕС. Управляващият директор на Takeda Германия Жан-Люк Длъзгане подчертава ролята на политиката при създаването на оптимални рамкови условия за развитието на иновативни терапии и националната грижа за засегнатите.

Техническата дискусия завърши с заключението, че доставката и качеството на живот на хората с редки заболявания могат да бъдат подобрени само чрез съвместна ангажираност. Участниците също подчертаха важността на европейските избори през 2024 г. за бъдещите здравни грижи на гражданите на ЕС и се харесаха на висока избирателна активност.

За проучването около 5000 германски граждани от 16 -годишна възраст са интервюирани между 22 и 26, 2024 г. Резултатите са представителни поради квоти и претегляния със статистическа грешка от 2,5 процентни пункта.

Takeda е биофармацевтична компания, която изследва и развива терапии за замяна на живота в различни терапевтични области. Това включва и редки заболявания. Компанията се ангажира с партньорства за подобряване на качеството на живот на пациентите и създаване на нови възможности за лечение.

Civey е компания за проучване на пазара и мнение, която предоставя ориентация и отговори на въпросите на нашето време. Чрез събирането и свързването на данни в реално време, Civey дава възможност за по -добро разбиране на настоящите мнения и оценки на населението.

Като цяло резултатите от проучването показват необходимостта от действия в грижите за хора с редки заболявания и изискват засилено сътрудничество между политиката, фармацевтичната индустрия и здравеопазването за насърчаване на иновациите и за подобряване на качеството на живот на тази група пациенти.

Таблица:

| Аспекти за здравеопазването за редки заболявания Резултати от проучването |
| —————————————————————— | —————————————————— | Оценка на здравеопазването за редки заболявания като неадекватни над половината от анкетираните |
| Оценка на здравеопазването за редки заболявания, както е подходящо, само всеки пети |
| Оценка на влошаване на ситуацията на доставките | Около четири от десет |
| Оценка на влошаване на ситуацията с доставките през следващите пет години (за засегнатите) | Шест от десет |
| Необходимост от разширяване на иновативните възможности за лечение и терапия за подобряване на жизнената ситуация | 70% от анкетираните (около 90% за засегнатите) |
| Изискване за по -добри рамкови условия за доставка на иновативни методи за лечение | Над две трети от респондентите |
| Отговорност за иновативни методи за лечение на редки заболявания, изследващи фармацевтичните компании (38%), федералното правителство (29%) |

Източник: takeda pharma vertrieb gmbh & co. kg/ots