الأمراض النادرة: غالبية الألمان يريدون رعاية أفضل

الأمراض النادرة: غالبية الألمان يريدون رعاية أفضل

وفقًا للمسح الحالي الذي أجرته معهد أبحاث الرأي Civey نيابة عن Takeda ، فإن أكثر من نصف المجيبين في ألمانيا يقيمون الرعاية الصحية في أمراض نادرة على أنها غير كافية. فقط كل خمس يعتبرهم مناسبًا. يفترض حوالي أربعة من كل عشرة من المجيبين أن وضع العرض سوف يتدهور. إن إلقاء نظرة على مستقبل المتأثرين على حد سواء أمر متشائم بشكل خاص: يعتقد ستة من كل عشرة أن الرعاية الصحية في مجال الأمراض النادرة ستنخفض خلال السنوات الخمس المقبلة. من أجل تحسين وضع حياة الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة ، يعتبر 70 في المائة من المجيبين توسيع خيارات العلاج وعلاج المبتكرة الضرورية- بل هو حوالي 90 في المائة لمن تأثروا بأنفسهم.

تم تقديم نتائج المسح في 13 مارس 2024 في المناقشة التقنية الثامنة ل Takeda في برلين ، والتي شارك فيها خبراء من نظام الرعاية الصحية. على خلفية الانتخابات الأوروبية 2024 في 6 يونيو إلى التاسع ، تم تقييم ومناقشة التأثير الصحي السياسي للاتحاد الأوروبي. يعتقد المشاركون أن التركيز على الهجرة والأمن والاقتصاد حاليًا. يمكن ملاحظة الأمراض النادرة قليلاً في النقاش العام. أكد عضو Bundestag Erich Irlstorfer من مجموعة البرلمان CDU/CSU على أهمية التعاون الأوروبي لرعاية الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة وطالبوا بمزيد من الاهتمام والبحث والالتزام.

حوالي 30 مليون شخص يعانون من أمراض نادرة يعيشون في الاتحاد الأوروبي. الأمين العام لمنظمة المرضى Eurodis - الأمراض النادرة في أوروبا ، Geske Wehr ، كانت قلقة بشأن مستقبل الرعاية الصحية للأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة. ودعت إلى خطة عمل على مستوى أوروبا لتحسين نوعية حياتها.

على الرغم من وجود تقدم في الرعاية الصحية للأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة في السنوات الأخيرة ، لا تزال هناك تحديات كبيرة. المدة الطويلة حتى التشخيص الصحيح والحاجة العالية للابتكارات الطبية هي اثنين منهم فقط. حاليا فقط العلاجات المعتمدة لحوالي 5 ٪ من حوالي 10،000 الأمراض النادرة متوفرة.

يتأثر التطوير المستقبلي للعلاجات المبتكرة وتوافرها إلى حد كبير بحزمة Parma للاتحاد الأوروبي ، والتي يتم التفاوض عليها حاليًا على مستوى الاتحاد الأوروبي. يؤكد المدير الإداري لشركة Takeda Germany Jean-Luc Delay على دور السياسة في إنشاء الظروف الإطارية المثلى لتطوير العلاجات المبتكرة والرعاية الوطنية للمتضررين.

انتهت المناقشة التقنية مع استنتاج مفاده أن العرض ونوعية حياة الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة لا يمكن تحسينها إلا من خلال الالتزام المشترك. أكد المشاركون أيضًا على أهمية الانتخابات الأوروبية لعام 2024 للرعاية الصحية في المستقبل لمواطني الاتحاد الأوروبي وناشد نسبة المشاركة المرتفعة.

بالنسبة للمسح ، تمت مقابلة حوالي 5000 مواطن ألماني من سن 16 عامًا بين 22 و 26 ، 2024. النتائج تمثل بسبب الحصص والوزن مع خطأ إحصائي قدره 2.5 نقطة مئوية.

Takeda هي شركة مستحضرات الصيدلانية الحيوية التي تبحث وتطور علاجات تغيير الحياة في مختلف المجالات العلاجية. وهذا يشمل أيضا الأمراض النادرة. تلتزم الشركة بالشراكات لتحسين نوعية حياة المرضى وخلق خيارات علاجية جديدة.

Civey هي شركة أبحاث السوق والرأي التي توفر التوجيه والإجابات لأسئلة عصرنا. من خلال جمع البيانات وتوصيلها في الوقت الحقيقي ، يتيح Civey فهمًا أفضل للآراء وتقييمات السكان الحالية.

بشكل عام ، تُظهر نتائج المسح الحاجة إلى العمل في رعاية الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة وتتطلب زيادة تعاون بين السياسة والصناعة الصيدلانية والرعاية الصحية لتعزيز الابتكارات وتحسين نوعية حياة مجموعة المريض هذه.

الجدول:

| جوانب الرعاية الصحية للأمراض النادرة نتائج المسح |
| —————————————————————— | ——————————- | تقييم الرعاية الصحية للأمراض النادرة على أنه غير كافٍ لأكثر من نصف المجيبين |
| تقييم الرعاية الصحية للأمراض النادرة كما هو مناسب فقط كل خمس |
| تقييم تدهور وضع العرض | حوالي أربعة من أصل عشرة |
| تقييم تدهور وضع العرض في السنوات الخمس المقبلة (للمتضررين) | ستة من أصل عشرة |
| الحاجة إلى توسيع خيارات العلاج والعلاج المبتكرة لتحسين وضع الحياة | 70 ٪ من الذين شملهم الاستطلاع (حوالي 90 ٪ لأولئك المتضررين) |
| شرط لشروط إطار أفضل لتوفير طرق علاج مبتكرة | أكثر من ثلثي المجيبين |
| مسؤولية أساليب العلاج المبتكرة للأمراض النادرة التي تبحث عن شركات الأدوية (38 ٪) ، الحكومة الفيدرالية (29 ٪) |

المصدر: takeda pharma vertrieb gmbh & co. kg/ots