Exposition de photos Wishchild: un regard sur la vie de famille de Berlin!

Exposition de photos Wishchild: un regard sur la vie de famille de Berlin!

Rathaus Neukölln, Karl-Marx-Str. 83, 12043 Berlin, Deutschland - Le 16 juin 2025, l'exposition de photos "Wündkind" de Klaus Heymach ouvrira à l'hôtel de ville de Neukölln. L'exposition traitera de la décision des parents pour obtenir un enfant ayant des besoins spéciaux, notamment le syndrome de Down, la Trisomy 18 ou le Spina Bifida. Cette grande série de portraits à l'échelle comprend onze familles de Berlin, qui ont été présentées entre 2019 et 2020 et cinq ans plus tard. Les protocoles de texte d'accompagnement donnent aux visiteurs un aperçu de la vie quotidienne et des défis de ces familles. La conseillère municipale des jeunes Sarah Nagel souligne l'importance de la visibilité pour les familles ayant des déficiences.

L'exposition de photos se déroule dans le hall de la mairie, Karl-Marx-Str. 83, 12043 Berlin, et sera présenté d'ici le 18 juillet 2025. L'admission est gratuite, et l'exposition est financée par Aktion Mensch et les parents de l'association conseillent les parents d'enfants avec et sans handicap e. V. soutenu. Les heures d'ouverture sont du mercredi au vendredi, de 8 h à 18 h.

Le rôle des diagnostics prénatals

Le sujet des diagnostics prénatals est particulièrement pertinent compte tenu de l'exposition. Afin d'obtenir des informations sur d'éventuelles anomalies chromosomiques comme la Trisomie 21 à un stade précoce, de nombreux futurs parents utilisent des tests non invasifs (NIP). Ces tests pour prédire les trisomies, en particulier la trisomie 21, montrent une précision jusqu'à 99%, ce qui est souvent trompeur. Un résultat positif ne signifie pas nécessairement que l'enfant est réellement affecté. Pour les femmes de moins de 35 ans, cependant, la probabilité d'un résultat faussement positif est plus élevée. Par exemple, une femme enceinte de 20 ans avec un résultat de test positif n'a que 48% de chances que le résultat soit correct, malgré la forte sensibilité du test.

La discussion sur les diagnostics prénatals est également abordée par les compagnies d'assurance maladie allemandes, qui envisagent de financer des tests sanguins pour la détection de la trisomie 21. Ces tests disponibles depuis 2012 sont considérés comme simples et fiables, mais il existe également de nombreuses voix critiques. Alors que les partisans soutiennent que les parents veulent être informés, les critiques craignent une éventuelle stigmatisation des enfants atteints du syndrome de Down.

Aspects et effets sociaux

Trisomy 21, l'anomalie chromosomique la plus courante, affecte environ 1 des nouveau-nés sur 800 et peut provoquer des caractéristiques physiques et des problèmes de santé. Cependant, les déficiences mentales ne le sont pas nécessairement. Il existe différentes méthodes de diagnostic prénatal, y compris le dépistage du premier trimestre et les options invasives telles que l'amniocentèse qui sont plus fiables, mais aussi risquées. Les critiques craignent que la disponibilité de ces tests et l'augmentation possible des diagnostics ne puissent entraîner plus d'avortements.

Au Danemark, par exemple, après l'introduction de tests gratuits, une baisse des nouveau-nés atteints du syndrome de Down a été observée. Ces tendances soulèvent des questions importantes sur l'éthique et les effets sociaux des diagnostics prénatals. Frank Ulrich Montgomery, président de la Federal Medical Association, mentionne la nécessité d'informations et le dialogue ouvert sur ces sujets.

L'exposition de photos "Wishchild" pourrait non seulement servir de plate-forme pour présenter les réalités de la vie des familles affectées, mais aussi comme un élan pour une discussion plus large sur les défis que le diagnostic prénatal apporte.