Laut einer aktuellen Umfrage des Meinungsforschungsinstituts Civey im Auftrag von Takeda, schätzen mehr als die Hälfte der Befragten in Deutschland die Gesundheitsversorgung bei Seltenen Erkrankungen als unzureichend ein. Nur jeder Fünfte hält sie für angemessen. Rund vier von zehn Befragten gehen davon aus, dass sich die Versorgungslage sogar verschlechtern wird. Besonders pessimistisch ist der Blick in die Zukunft bei den Betroffenen selbst: Sechs von zehn sind der Meinung, dass die Gesundheitsversorgung im Bereich der Seltenen Erkrankungen in den nächsten fünf Jahren nachlassen wird. Um die Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, halten 70 Prozent der Befragten den Ausbau innovativer Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten für erforderlich - bei den Betroffenen selbst sind es sogar rund 90 Prozent.
Die Umfrageergebnisse wurden am 13. März 2024 beim 8. Fachgespräch von Takeda in Berlin vorgestellt, an dem Expertinnen und Experten aus dem Gesundheitswesen teilnahmen. Vor dem Hintergrund der Europawahl 2024 am 6. bis 9. Juni wurde auch der gesundheitspolitische Einfluss der EU bewertet und diskutiert. Die Teilnehmenden sind der Ansicht, dass aktuell Migration, Sicherheit und Wirtschaft im Fokus stehen. Dabei könnten Seltene Erkrankungen in der öffentlichen Debatte zu wenig Beachtung finden. Der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer von der CDU/CSU-Fraktion betonte die Bedeutung der europäischen Zusammenarbeit für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und forderte mehr Aufmerksamkeit, Forschung und Engagement.
In der EU leben rund 30 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die Generalsekretärin der Patientenorganisation EURORDIS - Rare Diseases Europe, Geske Wehr, zeigte sich angesichts der Umfrageergebnisse besorgt über die Zukunft der Gesundheitsversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Sie forderte einen europaweiten Aktionsplan, um ihre Lebensqualität zu verbessern.
Obwohl es in den letzten Jahren Fortschritte in der Gesundheitsversorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gab, bestehen immer noch große Herausforderungen. Die lange Dauer bis zur richtigen Diagnose und der hohe Bedarf an medizinischen Innovationen sind nur zwei davon. Aktuell sind nur für rund 5% der etwa 10.000 Seltenen Erkrankungen zugelassene Therapien verfügbar.
Laut der Umfrage tragen forschende Pharmaunternehmen (38%) und die Bundesregierung (29%) eine Schlüsselrolle bei der Erweiterung des Therapieangebots für Seltene Erkrankungen. Die Expertinnen und Experten sehen die Umfrageergebnisse als Auftrag an die Pharmaindustrie und die Bundesregierung, in den Dialog zu gehen und gemeinsam die Verantwortung zu übernehmen, um Innovationen zu fördern.
Die künftige Entwicklung innovativer Therapien und deren Verfügbarkeit wird maßgeblich durch das EU-Pharma-Paket beeinflusst, über das derzeit auf EU-Ebene verhandelt wird. Takeda Deutschland Geschäftsführer Jean-Luc Delay betont die Rolle der Politik bei der Schaffung optimaler Rahmenbedingungen für die Entwicklung innovativer Therapien und die flächendeckende Versorgung der Betroffenen.
Das Fachgespräch endete mit dem Fazit, dass nur durch gemeinsames Engagement die Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert werden kann. Die Teilnehmenden betonten auch die Bedeutung der Europawahl 2024 für die künftige Gesundheitsversorgung der EU-Bürger und appellierten an eine hohe Wahlbeteiligung.
Für die Umfrage wurden zwischen dem 22. und 26. Februar 2024 online rund 5.000 Bundesbürgerinnen und Bundesbürger ab 16 Jahren befragt. Die Ergebnisse sind aufgrund von Quotierungen und Gewichtungen repräsentativ mit einem statistischen Fehler von 2,5 Prozentpunkten.
Takeda ist ein biopharmazeutisches Unternehmen, das in verschiedenen therapeutischen Bereichen lebensverändernde Therapien erforscht und entwickelt. Dazu gehören auch Seltene Erkrankungen. Das Unternehmen setzt sich für Partnerschaften ein, um die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten zu verbessern und neue Behandlungsmöglichkeiten zu schaffen.
Civey ist ein Markt- und Meinungsforschungsunternehmen, das Orientierung und Antworten auf die Fragen unserer Zeit liefert. Durch die Erhebung und Verbindung von Daten in Echtzeit ermöglicht Civey ein besseres Verständnis der aktuellen Meinungen und Einschätzungen der Bevölkerung.
Insgesamt zeigen die Umfrageergebnisse den Handlungsbedarf bei der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf und fordern eine verstärkte Zusammenarbeit zwischen Politik, Pharmaindustrie und Gesundheitswesen, um Innovationen zu fördern und die Lebensqualität dieser Patientengruppe zu verbessern.
Tabelle:
| Aspekte zur Gesundheitsversorgung bei Seltenen Erkrankungen | Ergebnisse der Umfrage |
|-----------------------------------------------------------|-----------------------|
| Einschätzung der Gesundheitsversorgung bei Seltenen Erkrankungen als unzureichend | Über die Hälfte der Befragten |
| Einschätzung der Gesundheitsversorgung bei Seltenen Erkrankungen als angemessen | Nur jeder Fünfte |
| Einschätzung einer Verschlechterung der Versorgungslage | Rund vier von zehn |
| Einschätzung einer Verschlechterung der Versorgungslage in den nächsten fünf Jahren (bei Betroffenen) | Sechs von zehn |
| Bedarf an Ausbau innovativer Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten zur Verbesserung der Lebenssituation | 70% der Befragten (rund 90% bei Betroffenen) |
| Forderung nach besseren Rahmenbedingungen bei Versorgung mit innovativen Behandlungsmethoden | Über zwei Drittel der Befragten |
| Verantwortlichkeit für innovative Behandlungsmethoden bei Seltenen Erkrankungen | Forschende Pharmaunternehmen (38%), Bundesregierung (29%) |
